merci beaucoup!!!

Bonsoir les ptits loups,

Je vous remercie de tous vos coms!! Mes larmes ont coulées en vous lisant toutes!! Ca m'a beaucoup réconforté!!

Il est vrai que ce n'est pas une maladie mortelle mais je crois que j'angoisse pour la vie future. Et comme disent certaines mamans je culpabilise beaucoup de le voir comme ça et de me dire que peut être cela sera pareil pour Manon et que je ne pourrais rien y faire. Alors c'est vrai que je les couve beaucoup et que cela déplait à pas de personne de l'entourage de mon mari qui ont aussi cette maladie et qui ne comprenne pas que je les laisse pas vivre leur vie tranquille!!!

C'est vrai j'ai eu le moral bien bas mais la journée d'hier m'a permis de réfléchir et j'ai pris RDV à Nancy pour le papa qui va certainement faire une greffe dans l'autre oeil et j'emmenerais Mathéo pour voir ce qu'on peut faire, pour avoir un autre avis. Il est également possible de faire un dossier d'handicap pour qu'il est une personne qui l'aide en classe, mais je veux repousser au maximum, peur du regard et de la moquerie des autres. Je vais être au maximum près de lui pour tout ce qui est devoir. Après mon congé parental, j'essaierai peut être de devenir assistante maternelle pour continuer à être près de lui et de Manon ensuite.

Pour ceux qui s'intéresse, cette maladie s'appelle Dystrophie de Groenouw (on peut trouver un peu sur internet même si c'est une maladie orpheline rare et héréditaire). Il y a très peu de recherche sur cette maladie. Cela se traduit par dégénérescence de la cornée jusqu'à la perte de la vue. Plus on a des ulcérations de cornée, une sorte de cataracte se forme et plus la vue s'amenuise.

Enfin on reprend le moral et on remonte la pente car comme vous dites, comme tous les enfants, Mathéo ne s'en soucie pas, est heureux d'aller à l'école alors on ne montre rien!!!

Donc hier, ce fut une journée extérieur, on a déherbé, cueilli les légumes, et un copain est venu jouer à la maison avec Mathéo. Forcément, Mathéo a voulu ensuite faire les devoirs. Il a eu un "bien", pour l'écriture. J'étais très fière d'autant plus qu'il est obligé de faire plus d'effort.

Ce matin, nous sommes allés faire les lunettes de papa et il a passé aussi une radio pour son genou. Apparemment il n'a rien d'autre qu'une tendinite. Nous sommes allés chez une amie et papa retourné au travail. Nous avons mangé chez mamie Monique, puis on est allés faire les courses. J'ai ensuite ramené mamie chez elle. Papa en sortant du travail est allé réparer la chasse d'eau des toilettes de mamie (c'est son plombier préféré aussi, lol!!). Nous avons pendant ce temps ranger les armoires avec Mathéo.

Tout ce ptit monde est au lit, école demain. Merci à tous et toutes d'être là, gros bisous.

Christine

Comments

[Lou]

Je ne connaissais pas du tout cette maladie, et je t'envoie pleins de courages.
je vois que tu tiens bon pour tes enfants, et je trouve normal que tu les maternes beaucoup, laisses parler les mauvaises langues.

je t'envoie pleins de bisous, Audrey!!!

[CLARA31]

UN COUCOU RAPIDE POUR VOUS SOUHAITER UNE BONNE SOIREE....PLEINS DE BISOUX ET BONNE NUIT....CLARA♥

[kiki62620]

coucou Christine,
ppppfffff je vois que c'est encore la galère avec cette maladie. Je te souhaite beaucoup de courage car ça doit pas être évident d'être en face de ça et de savoir qu'on ne peux rien faire.
J'espère que tout va s'arranger.
Bisous à tout ton petit monde.......Kelly

[vanessa]

On est belle et on se le dit !
Ceci est un toast en notre honneur pour l'homme qui nous a choisi, pour les loosers qui nous ont laissées partir, et pour tous les gens chanceux qui nous rencontreront !
Envoie ce message aux belles dames incluant celle qui te l'a envoyé.
Tu as été visée: tu es considérée comme l'une des 20 plus belles femmes sur ma liste d'amies

[Natti]

Je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup d'amour pour enfants n'as jamais fait de mal alors laisse les gens parler !!! sinon, e suis moins sur internet car nos problèmes ne sont pas tous réglés mais ça avance et heureusement qu'on est bien entourés (conseiller financier et avocat). Sinon, mardi et aujourd'hui la puce n'as pas pleuré à la maternelle et ce matin j'ai eu le droit à un au revoir alors je ne me plains pas. Hier il a fait vraiment très beau et aujourd'hui ça commence à se lever donc cette après-midi jardin comme d'habitude. Bonne journée et bizzzz.